24年1月22日首次当地入院,当时流感盛行,以为是甲流/乙流/新冠等,住院15天,出院时胸闷、气短、喘。
24年2月17日急诊当地二次入院,血氧76.血压97/45.发烧、喘、咳嗽、浑身没劲。住院14天,入院第一周不能自理,确诊为间质性肺炎,激素药用了一周情况有所缓解,手掌一直发红,浑身无力、肌肉消失.医生建议做个肌炎普查,检查抗MDA-5双阳性.
24年3月4日中日友好医院国际部王医生看诊,确认皮肌炎、排床等了15天. 3月19号我们终于入院了,第一天抽血、拍CT、核磁。可以自理的情况,医院不允许陪床,检查都要患者自己去,抽血检查可以在床边进行。目前血糖指数很高、服用激素药每天8粒,免疫药每天早晚各2粒.以及保护肝脏的药物。
中日友好医院的医生/护士/工作人员态度都很好,觉得很暖心
在中日友好医院住院那会儿,每天最发愁的就是查血糖——护士姐姐总调侃我手指头都快被扎成筛子了。好在激素量慢慢减到6粒,免疫药也调整了方案,加上护肝药的加持,我妈脸色总算透出点血色。不过王医生也提醒得实在:“间质性肺炎得长期管理,皮肌炎的指标还得盯紧,激素减太快容易反复。”
出院前我们特意问了中医调理的事,王医生挺开明:“西医控急症,中医调体质,不冲突。”这话让我想起之前病友群里提过一嘴的北京中方中医院,说是擅长用针灸和草药缓解激素副作用。回家翻出他们公众号(哎,别说小程序挂号,连公众号都只能查科室电话),硬着头皮拨了半小时才打通导诊台。
第一次去中方中医院是清明节后,门诊楼挤得跟早高峰地铁似的。导医台护士直接塞给我张手写流程单:先窗口挂号,再分诊台排队,最后等着叫号——全程没有二维码,连缴费都是去一楼窗口划医保卡。中医科张主任把脉时特耐心,翻着之前中日友好的检查单点头:“MDA-5阳性确实容易反复,咱们先用针灸疏通肺经,再配个健脾补气的方子。”
调理了俩月,变化是肉眼可见的。以前我妈走200米就得歇三回,现在能挎着菜篮子去早市了。最惊喜的是激素减到4粒时血糖居然没飙升,张主任说这是针灸改善了代谢。现在每周三、六雷打不动去中医院报到:上午扎针灸,护士小姐姐手法特轻,边捻针边问“阿姨这儿酸不酸”;下午拿熬好的中药汤剂,分装成小袋放冰箱,喝的时候微波炉转20秒就行。
昨天复查时王医生还打趣:“气色比刚入院时强多了,看来中医没少帮忙。”其实我们心里门清,西医救命,中医养命,这条路得两头兼顾着走。现在出门遛弯碰到老邻居,人家都夸:“你妈这红光满面的,哪像大病过的人啊!”